FPP y el Síndrome de Gómez López Hernández

Desde la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) ayudamos a familias que se enfrentan al diagnóstico de Síndrome de Gómez López Hernández, conocido también cómo displasia cutánea cerebelo trigeminal. No se conoce la causa ya que es congénita y hay muy pocos casos reconocidos en el mundo.

Sus características son retraso global del neurodesarrollo, graves trastornos de conducta que dificultan su vida en todos sus aspectos, ansiedad y heteroagresividad, romboencefalosinapsis y anestesia trigeminal en el rostro en general y mas grave en los ojos. Los estudios de genética no han sido concluyentes.

Uno de los síntomas más frecuentes son los trastornos de conducta, que suponen un gran reto para sus familias: desde los gritos o las llamadas de atención, hasta las autolesiones o la agresividad. La Fundación Pequeños Pasos colabora con estas familias y ayuda a financiar los tratamientos que pueden ayudar a sus hijos.

Si acabas de recibir un diagnóstico de Síndrome de Gómez López Hernández, o crees que tu hijo presenta los síntomas, ponte en contacto con la Fundación Pequeños Pasos y te pondremos en contacto con otras familias con el mismo problema, que puedan orientarte en los pasos a seguir. No hay asociaciones que sepamos en España. Los familiares de los afectados en el mundo en general se comunican a través de un grupo de Facebook: Rhombencephalosynasis/dysplasia-trigeminal dermal. Dysplasia suporte Group.

Web: www.fmri.es

E-mail: actividades@fundacionpequenospasos.org

Teléfono: +34 91 343 12 73

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