Primera Chocolatada en Vivanco

El pasado miércoles 11 de abril, la Fundación Pequeños Pasos (antigua Fundación Martínez Ruiz de Irús) organizó su primera chocolatada para ancianos, en la casa de los familiares de su fundador, en Vivanco de Mena. El día no acompañó, ya que unas fuertes lluvias bañaron el valle, pero eso no desanimó a los más de 40 asistentes a la merienda.

Estos invitados de lujo fueron algunos de los residentes de la Residencia Puerta de Mena y otro grupo que venía de la Residencia Nuestra Señora de Cantonad. Todos ellos acompañados de trabajadores de los centros y voluntarios que dedicaron su tiempo y esfuerzo para que estos ancianos pasasen una tarde diferente, fuera de las residencias.

Además de una gran chocolatada y su correspondiente merienda, también disfrutaron de un pequeño concierto de bilbainadas durante el cual todos cantaron y bailaron a ritmo de sus canciones preferidas. ¡Una tarde inolvidable!

Esperamos que esta actividad se convierta en la nueva tradición de la Fundación Pequeños Pasos, y que se repita de forma anual. Es una forma diferente de sacar a los ancianos de la rutina y permitirles disfrutar del ocio en su tiempo libre.

Entrega de Premios: VII Concurso Tarjetas de Navidad

Por séptimo año consecutivo, la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) ha organizado su concurso de tarjetas de Navidad “Esteban Helguero Uribe” para personas con discapacidad. Hemos recibido más tarjetas que nunca, un total de 133, y nos ha resultado muy difícil seleccionar al ganador. Por ese motivo, este año hemos dado también un segundo y un tercer premio.

  

La entrega de premios tuvo lugar el pasado 1 de marzo en el salón de actos de la Fundación Prodis, ganadora de los 2.000€ gracias a uno de sus chicos: Samuel Fernández-Rodker. El segundo premio fue para Enrique Pontes, de la Fundación Caná. Ambos ganadores acudieron al evento acompañados de sus familiares y de representantes de sus respectivas asociaciones.

El tercer premio fue a parar a Alicante, a Braulio Salazar de la Fundación Lukas. Por motivos logísticos, el ganador no pudo asistir al evento, pero nos ha mandado este precioso vídeo en el que se aprecia su reacción al recibir el diploma y el pequeño regalo que le enviamos.

Aquí os dejamos las tarjetas del 1º, 2º y 3º premio del concurso, para que podáis apreciar el excelente trabajo de los chicos. Queremos agradecer a todos los participantes el entusiasmo que han puesto en este concurso y la calidad de los trabajos, que nos ha dificultado mucho la elección.

     

!Hasta el año que viene! 

 

I Concurso Masterchef Benéfico

Cuando: Sábado 19 Mayo, de 19:30 a 00:00

Donde: The Kitchen Club, Calle Orense 12 (Madrid)

Precio: 60€ / persona

La velada empezará con un aperitivo de bienvenida, seguido de un divertido “Concurso Masterchef” por equipos y de una deliciosa cena.

Aquí tenéis un ejemplo de cómo se desarrollará el evento: https://www.youtube.com/watch?v=SqRCB37SJRQ

Los fondos recaudados se destinarán a comprar sillas de ruedas para niños con discapacidad. También queremos presentaros nuestra nueva imagen: la Fundación Pequeños Pasos.

Hay límite de aforo, así que os pediríamos que os apuntaseis cuando antes, mandando un e-mail a ehelguero@fmri.es o llamando al 686899719.

Pago por transferencia al IBAN: ES17 0182 4572 4202 0802 1623

Recordad poner el nombre de los asistentes en el “Concepto” de la transferencia.

GANADOR VII Concurso Tarjetas de Navidad

FALLO DEL VII CONCURSO “ESTEBAN HELGUERO URIBE” DE TARJETAS DE NAVIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE LA F.M.R.I. 2017

 

Por séptimo año, la FMRI pone en marcha el Concurso de Tarjetas de Navidad, con el objetivo de facilitar la integración de personas con discapacidad intelectual o de desarrollo. La Tarjeta ganadora la utilizaremos para felicitar la Navidad a los amigos y cooperadores de la FMRI.

 

ACTA de la reunión del Jurado del VII Concurso  “ESTEBAN HELGUERO URIBE” de Tarjetas de Navidad para personas con discapacidad de la F.M.R.I. 2017

 

En Madrid, siendo las 20 horas del día 09 de diciembre de 2017, se reúnen en el domicilio social de la FMRI, los miembros del Jurado del “VII Concurso  ESTEBAN HELGUERO URIBE de Tarjetas de Navidad para personas con discapacidad de la F.M.R.I. 2017”, y después de examinar todas las tarjetas recibidas, deciden por unanimidad conceder el Premio, dotado con Diploma para el autor y 2.000 euros para la Institución que el autor haya designado como receptora del premio, a D. Samuel Fernández Rodker por la obra “Navidad Clásica” siendo la Institución designada como receptora del Premio en metálico la “Fundación PRODIS”, con domicilio en Bulevar Indalecio Prieto 2, 28032 Madrid.

Fdo. Elisa Helguero Sainz de Baranda

Directora de Actividades de la F.M.R.I.

Para cualquier aclaración, deberán dirigirse a: ehelguero@fmri.es

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de datos Personales, le informamos que los datos personales proporcionados se incorporarán a los ficheros de la Fundación Martínez Ruiz de Irús (FMRI), NIF: G-28435642, calle Magallanes, 24 – 1º – A (28015) Madrid. Le informamos que usted tiene derecho al acceso, rectificación, cancelación y oposición sobre sus datos personales, que podrá ejercitar mediante escrito dirigido al responsable de los mismos en la dirección anteriormente indicada.

Visita al Parque Warner con Masnatur

El Domingo 17 de Septiembre, la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) y la Fundación MASNATUR organizaron una visita al Parque Warner de Madrid para 42 niños con discapacidad. Un día de juegos, risas e interacción con voluntarios y otras personas en su misma situación que resultó muy enriquecedor para todos los asistentes.

Fundación MasnaturMASNATUR trabaja para promover, a través de actividades de ocio, el desarrollo integral de las personas con discapacidad (en especial niños y jóvenes) y para proporcionar un tiempo de respiro a sus familias. La falta de autonomía, asociada a la discapacidad, supone para los familiares una sobrecarga de trabajo. Estas familias se enfrentan a la falta de tiempo para descansar o para dedicarse a sus otros hijos. Con las actividades de ocio que organiza MASNATUR, se les proporciona este espacio de respiro tan necesario durante unas horas.

Participar en estas actividades, fuera del entorno protector al que están acostumbrados, supone para muchos niños un crecimiento en su autonomía personal.

  

Además, la presencia de un grupo de personas con discapacidad en cualquier ámbito de ocio, contribuye a la sensibilización social sobre sus necesidades y a naturalizar la percepción social. Estas actividades aportan también otro elemento de inclusión, al permitirles compartir estas actividades con otras personas y enriquecerse con el grupo.

Hemos sabido que muchas personas con discapacidad no disfrutan del ocio fuera de su entorno familiar, y esta es una gran solución.

FPP y Alteración en Cromosoma 17p13

Las enfermedades genéticas raras son algo que preocupa mucho a la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús), debido a la falta de inversión que se realiza en investigación y al gran desconocimiento que existe al respecto. Por este motivo, creemos que es fundamental ayudar a familias cuyos hijos tienen algún tipo de enfermedad de este tipo. Tenemos, por ejemplo, el caso de “Alteración en el Cromosoma 17p13” del que únicamente hay 35 casos diagnosticados en todo el mundo.

Esta enfermedad va ligada a una serie de síntomas concretos: hipotonía (falta de fuerza muscular), retraso del desarrollo, crecimiento y aprendizaje. Al haber tan pocos casos en el mundo, resulta muy difícil de diagnosticar y las familias suelen pasar mucho tiempo con la incertidumbre hasta dar con la respuesta concreta. Ante la falta de investigación, las familias deben buscar por su cuenta terapeutas y médicos que puedan ayudar a sus hijos a explotar al máximo sus capacidades y lograr una calidad de vida mejor. Los niños deben compaginar su escolaridad con terapias intensivas, logopedia, ejercicios acuáticos, etc.

Aparte de las terapias previamente mencionadas, existen otras alternativas (como el tratamiento ABM o ABR) que pueden ayudarles mucho. También pueden necesitar aparatos ortopédicos para mejorar su movilidad, como andadores. Aquí es donde la Fundación Martínez Ruiz de Irús intenta ayudar a las familias a afrontar estos gastos y permitir que los niños dispongan de mayores recursos para tener más autonomía.

Si acabas de recibir un diagnóstico de Alteración en el Cromosoma 17P13.3, o crees que tu hijo presenta los síntomas, ponte en contacto con la asociación Luchamos Juntos y ahí estarán encantados de darte información útil, orientarte y ponerte en contacto con otras familias que se encuentran en la misma situación.

Web: http://luchamosjuntos.org

E-mail: luchamosjuntos@gmail.com

Campamento de Verano 2017

Durante todo el mes de Julio la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) ha financiado un Campamento de Verano, en colaboración con la Asociación Ángeles Urbanos. Su lema, “Solo queda lo que damos”, es un claro reflejo de los valores que defendemos.

Este campamento está destinado a niños con discapacidad intelectual y preferentemente con pocos recursos, que han podido aprovechar estas vacaciones y disfrutar de un ocio terapéutico, muy necesario para ellos. Han podido relacionarse con otros niños y se han creado amistades entrañables.

Esto ha sido posible gracias a lo recaudado en el VII Campeonato de Golf benéfico, organizado por la Fundación a principios de Junio. En estas cuatro semanas, 60 niños con discapacidad intelectual han podido disfrutar de unos días de vacaciones en Condemios de Arriba (Guadalajara).

      

Entre sus actividades diarias, han podido probar la equinoterapia, en la que trabajan su relación con los animales a través de los caballos. También han hecho juegos, manualidades, actividades en el parque de cuerdas y natación en la estupenda piscina del recinto. Todo ello supervisado por un grupo de monitores y voluntarios, siempre dispuestos a contribuir a que los niños pasasen unos días inolvidables.

Disfruta de todas las fotografías del campamento, PULSA AQUÍ

FPP y Síndrome de Down

La Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) concede becas a niños con Síndrome de Down, para contribuir a su desarrollo personal. Tratamientos de logopedia individual o en pareja, y clases de natación grupal ayudan a dicha evolución positiva y se encuentran entre nuestras principales metas.

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Los síntomas del síndrome de Down varían de una persona a otra y pueden ir de leves a graves. Sin importar la gravedad de la afección, las personas con síndrome de Down tienen una apariencia ampliamente reconocida. Los signos físicos comunes incluyen: disminución del tono muscular al nacer, exceso de piel en la nuca, nariz achatada, uniones separadas entre los huesos del cráneo (suturas), pliegue único en la palma de la mano, orejas y boca pequeñas, ojos inclinados hacia arriba, manos cortas y anchas con dedos cortos o manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield).

El desarrollo físico es a menudo más lento de lo normal. La mayoría de los niños que tienen síndrome de Down nunca alcanzan la estatura adulta promedio. Los niños también pueden tener retraso del desarrollo mental y social. Los problemas comunes pueden incluir: comportamiento impulsivo, deficiencia en la capacidad de discernimiento, período de atención corto, aprendizaje lento…

Pero sobre todo, las personas con Síndrome de Down son AUTÉNTICAS:

Si acabas de recibir un diagnóstico de Síndrome de Down, o crees que tu hijo presenta los síntomas, ponte en contacto con la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y ellos te pondrán dar información útil, orientarte o ponerte en contacto con otras familias que se encuentran en vuestra misma situación.

 

Web: www.downmadrid.org

E-mail: contacta@downmadrid.org 

Teléfono: +34 91 310 53 64

 

Fiesta Residencia 2017

La Residencia Nuestra Señora de Cantonad ha organizado la fiesta que conmemora el aniversario de su fundación. La La Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) colabora con esta residencia desde hace varios años, dando una ayuda económica para el mantenimiento de sus instalaciones y el cuidado de los ancianos.

El sábado 15 de julio tuvo lugar esta celebración, en la que se invitó a las familias para que puedan compartir juntos un divertido día. Se empezó con una misa cantada por el coro de Villasana de Mena, seguida de una comida para los asistentes. El cantante Arotza amenizó la tarde con su música, dando pie a un divertido baile. Para despedir el día, se llevó a cabo la tradicional chocolatada.

Además de estas actividades, se organizó un rastrillo solidario, organizado por los voluntarios de la residencia, cuyos fondos recaudados se destinarán a mejoras y actividades del centro. También hubo una pequeña exposición de productos fabricados por los residentes más “mañosos”.

FPP y Duchenne

Desde la Fundación Pequeños Pasos (antes Fundación Martínez Ruiz de Irús) ayudamos a familias que se enfrentan al diagnóstico de Duchenne. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias. Todas las madres y los padres quieren proteger a sus hijos y lo más importante de recordar cuando se enfrentan a los retos de Duchenne es que no están solos.

La Fundación Pequeños Pasos colabora con estas familias y ayuda a financiar los tratamientos que pueden ayudar a sus hijos. La fisioterapia como tratamiento en los trastornos neuromusculares ayuda a mantener y aumentar, hasta donde sea posible, el nivel de función y movilidad actual del niño. Mantener buena gama de movimientos y simetría en las diferentes articulaciones es importante. Esto ayuda a mantener la mejor función posible, prevenir el desarrollo de deformidades fijas, y evitar problemas de presión en la piel.

Un régimen regular de estiramiento para mantener los músculos flexibles y los tendones deben ser parte de la rutina diaria de un afectado con el fin de ayudar a prevenir el desarrollo de contracturas. Es una técnica sencilla usada para estirar músculos tensos y/o acortados. Se trata de mover las articulaciones lenta pero enérgicamente hasta conseguir su máxima extensión, manteniendo esta posición unos 30 segundos. El ejercicio de estiramiento no debe producir dolor y sí una sensación de tirantez suave pero sostenida. Los movimientos deben hacerse cada día.

Algunos niños diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje o del habla. Por otro lado puede afectar a la musculatura orofacial y respiratoria. De ello se derivan consecuencias para la respiración la deglución, la masticación y el habla. En estas áreas la logopedia supone un beneficio para los afectados. Se hace necesario evaluar y tratar el retraso del habla y los problemas del lenguaje que se pueden presentar, así como la maduración de funciones neurovegetativas orales.

Las Distrofias Musculares de Duchenne / Becker, como Enfermedades Neuromusculares (ENM), afectan a los músculos respiratorios; aumentando los riesgos de desarrollar complicaciones pulmonares importantes y de sufrir un fallo respiratorio. La dificultad para la eliminación de las secreciones bronquiales es el principal factor que contribuye al fracaso respiratorio. La rehabilitación respiratoria se define como un proceso a través del cual los profesionales de la salud junto al paciente y su familia, trabajan en equipo para alcanzar y mantener una mejoría en la capacidad funcional y en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente con dificultades respiratorias.

La natación o hidroterapia tiene efectos terapéuticos y psicológicos que ocurren durante la inmersión en agua tibia, y debido a las propiedades físicas del agua en sí. La pérdida del temor de caer muchas veces aumenta la cooperación. Otro beneficio es que los ejercicios en grupo fomentan la interacción, el apoyo y la motivación social. Finalmente, esta terapia se puede realizar en cualquier etapa de la condición.

La hipoterapia hace que a través del movimiento del caballo se moviliza la musculatura pélvica y del tronco. Esto sumado a los ejercicios que se realizan encima del caballo favorecen de forma global la elasticidad y mantenimiento del tono muscular. Es fundamental que sea un fisioterapeuta especializado quien practique la Hipoterapia. Las sesiones tienen una duración de entre 30 y 45 minutos para evitar que la musculatura se fatigue y se produzcan las conocidas agujetas.

Si acabas de recibir un diagnóstico de Duchenne o Becker, o crees que tu hijo presenta los síntomas, ponte en contacto con Duchenne Parent Project España (DPPE): es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Web: https://www.duchenne-spain.org/asociacion/

E-mail: atencion.familias@duchenne-spain.org

Teléfono: +34 685 27 27 94